Intensieve revalidatie 't Loo Erf

Intensieve revalidatie ’t Loo Erf

Visio Het Loo Erf in Apeldoorn is de enige plek in Nederland die slechtziende en blinde volwassenen intensieve revalidatie biedt. Zodat ze de regie weer terugkrijgen over alle verschillende facetten van het leven. Zoals Jadallah Jadallah, die eind 2021 plotseling nog maar heel wazig zag door de ziekte van Leber: “Ik heb door mijn visuele beperking een heel andere kant van mezelf ontdekt.”

Het begon onschuldig. Begin oktober 2021 zag Jadallah Jadallah (25) opeens heel wazig. De elektricien uit Vlaardingen reed eind van de middag nog zelf in zijn auto naar huis, zij het met moeite. Toen zijn gezichtsvermogen de volgende morgen niet was hersteld, maakte Jadallah een afspraak bij de opticien. “Dat wordt een bril”, zo redeneerde hij. De opticien concludeerde echter dat de ogen niets mankeerden, maar dat Jadallahs oogzenuw was aangetast. Met zijn ene oog zag hij nog 40 procent, met zijn andere nog 20 procent. Korte tijd later was dat bij beide ogen nog eens met de helft verminderd, daarna stopte de achteruitgang.

Oogziekenhuis

“Natuurlijk valt zoiets rauw op je dak. Tegelijkertijd kwam ik meteen in een op volle toeren draaiende medische molen terecht, waardoor het besef niet echt indaalde.” Vele onderzoeken volgden, met name in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Uiteindelijk blijkt de oorzaak een zeldzame vorm van de ziekte van Leber , een oogziekte waarbij de cellen in de oogzenuw niet goed werken. Jadallah is de eerste in generaties waarbij de erfelijke ziekte zich openbaart. “We hebben nog serieus rondgevraagd, maar niemand kan zich een ander familielid met oogproblemen herinneren.”

Sneltreintempo

Om met zijn nieuwe omstandigheid om te kunnen gaan, kiest Jadallah voor revalidatie bij Het Loo Erf. Dat betekent dat hij langdurig – in zijn geval negen maanden – vier dagen per week intern in Apeldoorn verblijft. Als eerste leert hij er praktische vaardigheden. Hoe kun je je in de buitenwereld redden, nu je nog maar weinig ziet? Dat lukt door bijvoorbeeld te leren stoklopen, te oefenen om met het openbaar vervoer te reizen, omgaan met computer en smartphone en (opnieuw) te leren koken. Maar ook door bijvoorbeeld je tast meer in te zetten. Tegelijkertijd is er veel aandacht voor het emotioneel verwerken van wat hem is overkomen. Hierover laat hij weinig los: “Ik loop niet zo met mijn gevoelens te koop. Op Het Loo Erf uit ik me natuurlijk wel, maar dat is tegenover professionele hulpverleners of lotgenoten. Dat is anders.” Jadallah merkt dat zijn omgeving het ook moeilijk vindt. “Af en toe kom ik nog bekenden tegen die het niet weten. Ze zien niet dat er iets is – ik kijk iedereen nog steeds recht aan – dus moet ik het uitleggen. Dat doe ik tegenwoordig in sneltreintempo, ik heb het ondertussen te vaak verteld. Maar het blijven ongemakkelijke gesprekken.”

Autorijden

Het beperkte gezichtsvermogen verandert het leven van Jadallah in alle aspecten. Zo woonde hij tot vorig jaar bij zijn zus in huis. Maar omdat zij jonge kinderen heeft, was het er voor hem nu te druk. Teveel prikkels. “Daarom ben ik weer bij mijn ouders gaan wonen, al is het niet ideaal. Ik merk dat ze zich veel zorgen maken, en niet goed weten hoe ze met deze nieuwe situatie om moeten gaan.” Ook zijn werk kan hij niet meer uitvoeren. “Ik had een eigen bedrijfje als elektricien. Dat kan nu niet meer. Ik was trouwens al bezig met een carrièreswitch, omdat ik het vak van elektricien een beetje had gezien. Omdat ik enorm van autorijden houd, zag ik een leven op de vrachtwagen wel zitten en wilde ik mijn  vrachtwagenrijbewijs halen. Ook dat is nu natuurlijk geen optie meer.”

Sociaal werker

Een van de belangrijkste speerpunten tijdens de revalidatie op Het Loo Erf, is onderzoeken wat er qua maatschappelijke carrière nog mogelijk is. Welke interesses iemand heeft bijvoorbeeld, en welke opleidingen of beroepen daarbij passen. Jadallah heeft zelf ook ideeën: “Door wat er is gebeurd, ben ik echt veranderd. Vroeger was ik een stille jongen, wat teruggetrokken. Nu ben ik socialer, meer betrokken en zoek ik altijd contact met anderen. In dat kader kwam het beroep van sociaal werker naar voren. Bijvoorbeeld als ervaringsdeskundige op het gebied van oogproblemen. Of zelfs specifieker, voor die groep daarbinnen met roots in het Midden-Oosten. Ik ben Palestijn en spreek Arabisch. Voor hen zou ik misschien van nog meer betekenis kunnen zijn.”

Spierpijn

Het onderzoek naar zijn beroepsmogelijkheden is in Apeldoorn niet afgerond, omdat een tweede gebeurtenis roet in het eten gooide. In september 2022 kreeg Jadallah opeens enorme spierpijn in zijn benen. “En later hetzelfde in mijn armen. Zware medicijnen onderdrukken de pijn nu. Maar omdat onderzoek in het ziekenhuis nog niet de oorzaak heeft achterhaald, is het moeilijk om nu in te schatten welke opleiding of carrière voor mij haalbaar is.”

Sterke band

Ondanks dit enigszins open einde, sloot Jadallah de Apeldoornse revalidatieperiode onlangs af. Hij is echter absoluut van plan om de deur op een kier te houden. “Ik wil er zeker nog heen voor mijn medebewoners. Ik heb hier een tweede familie gevonden. Waar ik mijn zorgen mee deelde, van wie ik tips kreeg en met wie ik veel lol maakte. We blijven gegarandeerd met elkaar in contact, ook als iedereen zijn eigen revalidatie heeft afgerond.” En ook daarna zullen ze Jadallah op Het Loo Erf nog af en toe zien. “Die sterke band heb ik namelijk ook met de medewerkers. Ik ben ze zeer dankbaar voor wat ze me geleerd hebben en hoe ze me in alles ondersteund en geholpen hebben.”