Help mee!

Journalist Truus Rütter is vanaf 1987 verbonden aan De Stem van Grave. Tot 2010 als hoofdredacteur. Alhoewel gepensioneerd schrijft zij nu als vaste redacteur regelmatig levensverhalen over blinde en slechtziende mensen. In de rubriek Oogdoeningen schrijft zij over oogproblemen, oogziektes en behandelmethoden. Hieronder vindt u het meest recente artikel.

Retinoblastoom

Prof. dr. Annette Moll is hoogleraar oogheelkunde. Als specialistisch oogarts is zij verbonden aan het retino­blastoomteam van de Amsterdam Universitair Medische Centra. Dit team bestaat uit oogartsen, een radioloog, geneticus, patholoog, kinderoncoloog, kinderpsycholoog, neuro-interventieradioloog, gespecialiseerd verpleegkun­digen en onderzoekers. Het is het enige multidisciplinaire team in Nederland dat zich intensief bezighoudt met onderzoek en behandeling van retinoblastoom. De Stem van Grave sprak met Annette Moll over de complexiteit van deze zeldzame aandoening die maatwerk voor elke patiënt vereist.

Wat is retinoblastoom en komt het veel voor?

Retinoblastoom is een zeldzame vorm van kanker in het netvlies bij kinderen, meestal jonger dan vijf jaar. Deze aandoening kan alleen ontstaan in een oog dat groeit, daarom komt het niet op volwassen leeftijd voor. Het treft ongeveer 1 op de 17.000 kinderen, ofwel 10 tot 12 nieuw gediagnosticeerde kinderen per jaar in Nederland. Het is belangrijk dat retinoblastoom op tijd ontdekt en behandeld wordt om het leven, de gezichtsscherpte en de oogbol te behouden.

Wat zijn de symptomen van retinoblastoom?

De ouders zien dat de pupil, die normaal gesproken zwart is, verandert van kleur. De pupil wordt wit of geel, omdat de tumor door de pupilopening zichtbaar wordt. Soms is scheelzien het eerste symptoom.

Hoe ontstaat retinoblastoom?

Er zijn twee vormen van retinoblastoom. De erfelijke en de niet-erfelijke vorm. Bij de niet-erfelijke vorm is er tijdens de zwangerschap iets misgegaan met de celdeling van het netvlies. De aanmaak van normale cellen raakt verstoord. Er worden dan abnormale cellen geproduceerd die zich ongeremd gaan delen. Zo kan een tumor in het netvlies ontstaan. Bij de niet-erfelijke vorm blijft de ziekte altijd beperkt tot een oog. Bij de erfelijke vorm zijn er twee mogelijkheden. Of er is heel vroeg tijdens de zwangerschap iets misgegaan met de celdeling, waardoor alle lichaamscellen een foutje in het retinoblastoom-gen hebben. Of de kinderen hebben de aanleg voor retinoblastoom geërfd van een van de ouders, die zelf ook retinoblastoom heeft. Bij de kinderen met deze erfelijke vorm van retinoblastoom, kunnen in beide ogen tumoren groeien. Deze kinderen hebben tevens een verhoogde kans om later in hun leven een ander soort kanker te krijgen zoals botkanker, weke delenkanker of een huidmelanoom. Ook is de kans dat zij retinoblastoom doorgeven aan hun kinderen 50 procent. Om te bepalen of een kind de erfelijke vorm van retinoblastoom heeft, nemen wij bloed af voor een speciaal erfelijkheidsonderzoek.

Hoe vindt onderzoek naar retinoblastoom plaats?

Retinoblastoom treft heel jonge kinderen en dat vereist specifieke onderzoeksmethoden. We onderscheiden hierin twee groepen: kinderen van ouders die zelf retinoblastoom hebben gehad en kinderen bij wie retinoblastoom nieuw ontdekt wordt. Wat de eerste groep betreft: die kinderen worden vanaf hun geboorte zeer frequent onderzocht, zodat we er snel bij zijn als zich tumoren ontwikkelen. Dat onderzoek begint al bij baby’s van een à twee weken oud en vindt vanaf de leeftijd van een paar maanden onder narcose plaats, zodat het gehele netvlies goed te onderzoeken is. Bij de nieuwe kinderen waarbij geen retinoblastoom in de familie voorkomt, wordt naast het onderzoek onder narcose ook een MRI-scan onder narcose gemaakt om te bepalen of het retinoblastoom is. Indien dat het geval is willen we weten of de tumor beperkt is tot het oog of al buiten het oog is gegroeid.

Hoe kan retinoblastoom behandeld worden?

De behandelmethode is afhankelijk van een aantal factoren. Is retinoblastoom in een of in twee ogen aanwezig? Op welke plek bevinden de tumoren zich in het oog? Zijn er een paar kleine tumoren of zit het oog vol met tumor? Zit de tumor dicht bij de oogzenuw en/of gele vlek? Is het zicht aangedaan? Met het team wordt zorgvuldig afgewogen bij welke behandelmethode het patiëntje de meeste baat heeft en de minste late effecten. Er zijn meerdere behandelmogelijkheden zoals: verwijdering van het oog, chemotherapie, lasertherapie, cryotherapie (bevriezen) en radiotherapie. Vaak is een combinatie van behandelingen nodig. Hoe rigoureus het ook is, het oog verwijderen kan een betere optie zijn dan proberen het oog te behouden met intensieve chemotherapie en bestralingen. Zeker wanneer duidelijk is dat het oog vol tumor zit en het zicht in het oog weg is en niet terug te krijgen.

Kunnen kinderen helemaal genezen van retinoblastoom?

De cijfers zijn heel bemoedigend. Meer dan 95 procent van de kinderen met retinoblastoom overleeft deze vorm van kanker. Wel zijn er elk jaar enkele kinderen die als gevolg van retinoblastoom slechtziend of blind worden.

Hebben kinderen met retinoblastoom nazorg nodig?

Ja, zeker. Sowieso blijven kinderen tot 5 jaar onder controle omdat een enkele keer in de littekens of in de randen van het netvlies opnieuw kleine tumoren kunnen groeien. Maar daarnaast is de nazorg samen met een kinderpsycholoog en een kinderoncoloog na zo’n intensief behandeltraject heel belangrijk in verband met mogelijk late effecten van de ziekte en de behandeling. Onderschat ook niet de impact die het intensieve onderzoek -en behandeltraject heeft op de ouders. Het is vaak een traject van jaren en ook voor hen is goede (na)zorg belangrijk. Verder zullen de patiënten, die de erfelijke vorm van retinoblastoom hebben (zo’n 40 procent van de kinderen) hun hele leven alert moeten blijven op het ontstaan van andere vormen van kanker in hun lichaam. Goede voorlichting hierover naar patiënt, familie en andere dokters is van wezenlijk belang.

Wilt u de KSBS helpen?

 https://www.ksbs.nl/help-mee

Deze website is drempelvrij